人群肿瘤随访登记

肿瘤登记内容、方法、流程和数据上报

👨‍⚕️陈琼，博士，副主任医师

🏥河南省癌症中心 河南省肿瘤医院

Thursday Apr 20, 2023

人群肿瘤登记的目的和意义

什么是肿瘤登记？

肿瘤登记是系统性、经常性收集有关肿瘤及肿瘤患者信息的统计制度。

• 了解城乡居民癌症发病、死亡、生存情况

• 掌握癌症的疾病负担与变化趋势

• 了解癌症在不同地区和人群中的分布特征

• 为制定癌症防控策略与措施、规划与计划提供科学依据

• 为癌症的临床研究提供信息

• 为癌症防控效果评价提供数据支持

肿瘤登记发展历史

肿瘤登记覆盖情况

组织架构

省级登记处

河南省癌症中心

职责

• 制定全省工作计划、实施方案、质量控制
• 建立和完善肿瘤登记信息系统
• 技术指导、人员培训、考核评价
• 督导检查
• 数据分析和报告

市级登记处

市级CDC/肿瘤医院

职责

• 区域内技术指导、人员培训
• 市级质量控制
• 督导检查
• 数据分析和报告

县区级登记处

县区级CDC

职责

• 技术指导、人员培训
• 质量控制
• 督导检查
• 统计分析、数据发布

收集数据内容

肿瘤登记收集一定人群中所有恶性肿瘤、中枢神经系统良性肿瘤以及原位癌。

肿瘤上报范围(ICD10)

• C00-C97
• D32-D33
• D42-D43
• D45-D47
• 原位癌

人口数据

以县区为单位收集登记处覆盖人群分年龄、分性别户籍人口数

寿命表数据

以县区为单位收集登记处覆盖人群分年龄、分性别全死因死亡数以估计寿命表

数据项目

肿瘤登记收集的变量包括以下7个部分（图 1）

• 个人识别信息
• 人口学信息
• 肿瘤信息
• 治疗信息
• 随访信息
• 预后信息
• 信息来源

classDiagram
    class 个人识别信息 {
    登记处编号
    身份证号
    姓名
    户籍地址
    常住地址
}
    class 人口学信息 {
    性别
    年龄
    出生日期
    婚姻状态
    职业
    民族
}
    class 肿瘤信息 {
    发病日期
    诊断依据
    原发部位ICDO3
    形态学ICDO3
    行为ICDO3
    分级ICDO3
    临床分期/TNM分期
    多原发状态
    双边性
}
    class 治疗信息 {
    治疗方法
}
    class 随访相关信息 {
    联系电话
    联系人
    联系人电话
    常住地址
}
    class 结局信息 {
    最后接触日期
    生存状态
    死亡日期
    死亡原因
    死亡地点
}
    class 信息来源 {
    报告医院
    住院号/门诊号
    报告医师
    报告日期
}

    个人识别信息 --|> 人口学信息
    个人识别信息 --|> 肿瘤信息
    个人识别信息 --|> 治疗信息
    个人识别信息 --|> 随访相关信息
    个人识别信息 --|> 结局信息
    个人识别信息 --|> 信息来源

图 1: 人群肿瘤登记收集数据项目

数据来源

肿瘤登记强调多源上报、数据来源于医院、医保系统、县-乡-村医师网、全死因数据等。（图 2 ）

flowchart TD
  A[(肿瘤登记数据库)] --> B(医院)
  A --> B
  A --> C(县-乡-村三级医师网络)
  A --> D(医疗保险)
  A --> E(死因监测)
  A --> F(殡葬系统)
  A --> G(公安系统)
  B --> b1(住院患者数据)
  B --> b2(门诊患者数据)
  B --> b3(病案部门)
  B --> b4(病理诊断部门)
  D --> d1(新农合)
  D --> d2(城镇医保)
  D --> d3(职工医保)

图 2: 肿瘤登记数据来源渠道

数据来源：城市VS农村

城市地区和农村地区数据来源略有不同

城市地区数据更依赖医院，农村地区数据来源在医院的基础上，还要有县-乡-村医师网络的数据 （图 3 ， 图 4）

flowchart TD
  A[(城市登记处)] --> B(主要来源)
  A --> C(补充来源)
  B --> D(临床医生)
  B --> E(病案室)
  B --> F(病理科)
  C --> G(城镇医保)
  C --> H(死因监测)
  C --> I(殡葬系统)
  C --> J(公安系统)

图 3: 城市地区肿瘤登记数据来源情况

flowchart TD
  A[(农村登记处)] --> B(主要来源)
  A --> C(补充来源)
  B --> D(医院)
  B --> E(村医)
  B --> F(新农合)
  B --> G(城镇医保)
  C --> H(死因监测)
  C --> I(殡葬系统)
  C --> J(公安系统)

图 4: 农村地区肿瘤登记数据来源情况

肿瘤分类与编码

肿瘤登记采用双编码系统

分类标准

• ICD-O-3 ：数据收集
• ICD10 ：统计分析

《肿瘤登记年报》采用ICD10进行肿瘤分类（表 1）

表 1: 常用癌症分类统计表（大类）

部位	ICD10
口腔和咽 (除外鼻咽癌和喉)	C00-10,C12-14（除外C10.1）
鼻咽癌	C11
食管	C15
胃	C16
结直肠肛门	C18-21
肝脏	C22
胆囊及其他	C23-C24
胰腺	C25
喉	C32，C10.1
气管、支气管、肺	C33-C34
骨	C40-C41
乳房	C50
子宫颈	C53
子宫体及子宫部位不明	C54-55
卵巢	C56
前列腺	C61
睾丸	C62
肾及泌尿系统不明	C64-66，68
膀胱	C67
脑,神经系统	C70-C72
甲状腺	C73
淋巴瘤	C81-85,88,90,96
白血病	C91-C95
其它	Other（除外以上）
所有部位合计	ALL

肿瘤分类与编码

ICD-O-3 编码

ICD-O-3编码是由4位解剖学部位编码、4位形态学编码、1位行为编码和1位分级编码共十位编码组成的肿瘤分类编码。

• 解剖学部位编码(Topo)：C34.9
• 形态学编码：M8140
• 行为编码：3
• 分级编码：1

肿瘤分类与编码

ICD-O-3 解剖学部位编码(Topo)

解剖学部位编码(Topo)由写大写字母C开头+两位数字+小数点+一位数字组成，用来描述肿瘤发生部位相关信息。

• C34.1 (小数点之前描述主要部位，小数点之后描述亚部位)
• C34：肺
• 1：上叶

肿瘤分类与编码

ICD-O-3 形态学编码(Morp)

ICDO3形态学编码由组织学、行为和分级编码组成，以描述肿瘤发生的性质。

• M组织学/行为/分级
• M8070/33
• 鳞状细胞癌 恶性 低分化

肿瘤分类与编码

ICD-O-3 行为编码

• 0 ：良性
• 1 ：良性或恶性未肯定
• 2 ：原位癌
• 3 ：恶性，原发部位
• 6 ：恶性，原发部位/恶性，继发部位
• 9 ：恶性，原发部位或转移部位未肯定

肿瘤分类与编码

ICD-O-3 分化程度编码

编码	意义
1	高分化
2	中分化
3	低分化
4	未分化
5	T-细胞
6	B-细胞
7	非T-非B
8	NK细胞
9	分化程度未确定

肿瘤分类与编码

ICD-O-3解剖学部位与ICD10有何异同？

质量控制

质量控制的意义

• 使不同地区之间的数据具有可比性
• 代表登记处所在地区的癌症人群
• 使癌症数据真实有效

flowchart LR
  A[质量控制指标] --> B(可比性)
  A --> C(完整性)
  A --> D(有效性)
  A --> E(时效性)
  B --> b1(发病的定义)
  B --> b2(多原发判断)
  B --> b3(分类与编码)
  B --> b4(死亡证明)
  C --> c1(死亡发病比M:I)
  C --> c2(只有死亡医学证明书比例DCO%)
  C --> c3(组织学确诊比例MV%)
  C --> c4(不同时间发病率的稳定性)
  C --> c5(年龄别发病率曲线)
  D --> d1(组织学确诊比例)
  D --> d2(只有死亡医学证明书比例DC\%)
  D --> d3(部位不明比例UB%)
  D --> d4(数据内部一致性)

图 5: 肿瘤登记质量控制指标体系

采用IARC/IACR国际质量控制标准

质量控制

肿瘤登记收集的变量或者变量组合之间存在一定的逻辑关系，通过对单个变量或变量组合之间的逻辑关系进行审查，以提高肿瘤登记数据有效性。

单个项目

• 出生日期
• 发病日期
• 年龄、性别
• 发病部位
• 形态学
• 行为和分级

项目组合

• 性别/部位
• 部位/组织学学
• 年龄/部位/组织学
• 行为/部位
• 行为/组织学
• 性别/组织学

校验结果

• 正确✅
• 警告⚠️
• 错误❌

质量控制

完整性指标

癌症患者

诊断患者

肿瘤登记

质量控制

完整性指标

癌症患者

诊断患者

肿瘤登记

质量控制-完整性指标

率的连续性

质量控制-完整性指标

率的连续性

质量控制-完整性指标

相邻区域率的比较

质量控制-完整性指标

年龄别发病率

质量控制-完整性指标

死亡发病比(M:I)-连续性

质量控制-完整性指标

死亡发病比(M:I)-比较

质量控制-有效性指标

病理诊断比例(MV%)-连续性

质量控制-有效性指标

病理诊断比例(MV%)-比较

质量控制报告

人群肿瘤登记数据收集系统

提高肿瘤登记数据收集信息化、智能化水平

数据收集系统的发展

最新肿瘤登记系统登录界面

实现专业功能

已升级功能

• 数据上报
• 重卡判断
• 多原发卡判断
• 被动随访
• 随访管理
• 机构管理
• 其他辅助功能

待升级功能

• 常规数据分析
• 质量控制可视化
• 发病地理信息管理
• 就医历史纵向追踪

磨刀不误砍柴工，我们将继续不断完善升级肿瘤随访登记信息收集系统，提高数据收集效率

新系统设计思路

新系统围绕人口身份识别信息，不断更新肿瘤信息、随访信息、地理信息等（图 6）

• 追踪就医历史记录
• 多渠道更新随访信息
• 追踪患者地理信息
• 多渠道数据来源上报

flowchart LR
  A[人口身份识别信息] --> B[肿瘤信息]
  A --> C[随访信息]
  A --> D[信息来源]
  A --> E[地理信息]
  x[肿瘤数据上报] --> A
  y[全死因数据上报] --> A
  z[肿瘤协查数据上报] --> A
  

图 6: 河南省肿瘤随访登记信息平台

保证人口信息数据的唯一性特别重要，也是重卡合并、多原发标记和更新随访数据的基础。

肿瘤数据上传操作

✅上传渠道

• 手动录入
• 批量导入(医院，HIS)
• 批量导入(全死因，CAUS)
• 数据协查(其他医院共享数据)

图 7: 手工录入界面

肿瘤数据上传操作

HIS数据上传

肿瘤数据上传操作

死因数据上传

肿瘤数据上传操作

肿瘤数据协查

数据查重

查重推荐操作流程

人口信息的查重特别重要，在肿瘤病例的查重之前，需要先做人口信息查重（图 8）

flowchart LR
  x[肿瘤数据上报] --> A[更新人口信息]
  y[全死因数据上报] --> A
  z[肿瘤协查数据上报] --> A
  A --> B[人口信息查重]
  B --> C[查重肿瘤信息]
  C --> D[标记多原发肿瘤]

图 8: 新系统数据操作流程（建议）

数据查重

人口信息查重

数据查重

肿瘤信息查重

数据查重

肿瘤信息查重

数据查重

肿瘤信息查重

死亡补发病

死亡补发病流程是提高肿瘤登记处数据完整性的关键措施，每年应在上传全死因数据之后，应通过系统查找关键词肿瘤|未匹配，然后，点击后面的编辑按钮，补充相应的发病信息。

死亡补发病流程

flowchart LR
  A[全死因数据] --> B[上传至信息系统]
  B --> C[与肿瘤发病数据匹配]
  C --> D{判断是否匹配}
  D -- 匹配 --> E[被动随访成功]
  D -- 肿瘤死亡未匹配 --> F[追溯病例发病信息]
  a(医院) --> F
  b(医保系统) --> F
  c(县-乡-村-医生) --> F
  F --> G[(补充肿瘤发病数据库)]
  

图 9: 河南省肿瘤登记死亡补发病流程

随访功能

被动随访

随访功能

主动随访

随访功能

主动随访

人口数据上报

寿命表数据上报

陈琼，博士，副主任医师

硕士研究生导师

🏥河南省癌症中心、郑州大学附属肿瘤医院/河南省肿瘤医院

👨‍⚕️2012年为美国耶鲁大学访问学者

␘中国抗癌协会癌症筛查与早诊早治专委会青年委员

📕《河南省肿瘤登记年报》副主编

📙中华肿瘤防治杂志青年编委

📚长期从事肿瘤流行病学、恶性肿瘤监测以及筛查效果评价相关工作，发表相关专业论文30余篇，SCI论文十余篇。

谢 谢 关 注 !

陈 琼 博士

chenq08@126.com

https:://www.chenq.site/qsight/